PKU tedavisinde sadece erken tanı yetmez! Düşük proteinli gıdaların da erişilebilir olması gerekir.
Fenilketonüri (PKU) hastalığında sağlıklı yaşam için sadece erken tanı yeterli değil; tedavinin bir parçası olan düşük proteinli diyetin de yaşam boyu devam etmesi, PKU ve çoğu metabolizma hastalığı için bir zorunluluk!
Fenilketonüri tanısı alan çocukların et, yumurta, süt ve süt ürünleri, kuruyemiş, kuru baklagil gibi her tür protein içeren yiyecekleri tüketmeleri hayat boyu yasak.
Tedavi uygulanamazsa, zamanla zihinsel yetersizlik başta olmak üzere; nöbetler, algıda bozukluk, dikkat eksikliği, öğrenme güçlüğü, depresyon, anksiyete gibi ciddi yaşamsal sorunlar ortaya çıkıyor.
Düşük proteinli ürünlerin düşük fiyatlı olması şart!
Günümüzde ömür boyu sürecek bu özel diyetin yüksek maliyeti ve kolay ulaşılamaması, hastaların tedaviye erişimini ciddi oranda aksatıyor.
Oysa düşük proteinli özel gıdalar kolay ulaşılabilir ve ucuz olmalı. PKU’lu bireyler, erken tanı aldıkları halde, özel gıdaları alamadıkları için günbegün zihinsel engelli olma riskiyle karşı karşıya kalıyorlar.
Dünyaya gelen bebeklerin %40’ı taranıyor!
Yenidoğan tarama testi kapsamında iyi bir model olan ülkemizin, tedaviye erişim noktasında da çözüm üretmesini ve sosyal devletin gereği bağlamında, ivedilikle özel ürünleri stratejik bir kategoride değerlendirerek daha düşük fiyatlarla erişilebilir olmasını talep ediyoruz.
PKU Aile Derneği olarak; PKU tanısı alan bireylerin beslenme ve yaşam hakkından mahrum kalmamasını ve ilgili tüm kurum ve kuruluşların, bakanlıkların gerekli tüm adımları atmasını istiyoruz.
PKU Aile Derneği – 2005 yılında kurulmuş ulusal ve uluslararası platformlarda faaliyet gösteren PKU Aile Derneği, kâr amacı gütmeyen bir hasta derneğidir. Düşük proteinli beslenen bireylerin sosyal yaşama daha etkin katılmalarını sağlamak, hak temelli savunuculuk yapmak, düşük proteinli ürün yelpazesinin daha geniş alanlarda olmasını sağlamak amacıyla kurulmuştur. PKU Aile Derneği, sosyal projelerle toplumsal farkındalık yaratmaya çalışmakta ve ilgili kurumlarla işbirliği içinde hak ve savunuculuk temelli faaliyetlerini yürütmektedir.
sitesinden daha fazla şey keşfedin
Subscribe to get the latest posts sent to your email.